Nachdem Turner nun schon seit einem Jahr seine Beine hat, gehört Laufen noch immer zu seinen Lieblingsbeschäftigungen.

Nachrichten Nachrichten | 4. August 2023

Letzten Sommer machte Turner Fautsko seinen denkwürdigen ersten Spaziergang über die Fußgängerbrücke in der Innenstadt von Glenwood Springs.

„Die Brücke war wirklich großartig“, sagte Turners Mutter Jenni Fautsko. „Es war so bewegend. Jedes Mal, wenn er geht, ist es bedeutsam.“

Nachdem Turner nun schon seit einem Jahr spazieren geht, ist es immer noch eine seiner Lieblingsbeschäftigungen, abgesehen davon, dass er mit seiner Familie rumhängt und ein eiskaltes Root Beer trinkt.

„Er freut sich jedes Mal darauf, spazieren zu gehen“, sagte Jenni.

Obwohl Gehen eine Lieblingsbeschäftigung von Turner ist, gibt es für ihn immer noch einige Hürden, die ihn davon abhalten, jeden Tag mit seinen Beinen auf die Straße zu gehen. Das Wetter scheint das größte Hindernis für Turners Nutzung seiner Roboterbeine zu sein, weshalb ihm seine Familie auch ein spezielles Laufband besorgt hat, wenn er tagsüber drinnen bleiben muss.

Sie versuchen, ihn jeden Tag zum Laufen zu bringen, sagte Jenni.

Beim Innenrundgang bereitet Jenni ihren Sohn auf seine Lieblingsbeschäftigung und seine Lieblingsmusik vor: den Country-Sänger Luke Bryan.

„Er braucht seine Laufmusik, um auf dem Laufband laufen zu können“, sagte Jenni.

Als sie ihn in seine Roboterbeine schnallt, breitet sich Aufregung auf seinem Gesicht aus. Er kichert laut und lächelt so breit er kann.

Als die Beine der Maschine nach oben gestreckt werden und ihn in eine gute Gehhaltung bringen, sieht er vorbereitet und aufgeregt aus. Seine Oberlippe versteift sich und seine Augen verengen sich vor Entschlossenheit, und dann wandert das Lächeln wieder über sein Gesicht, wissend, dass er dabei ist, den ersten Schritt zu tun.

Die Beine helfen ihm, aber er hat sie unter Kontrolle. Die Lichter an der Seite ändern sich, je nachdem, ob er die Beine mit seiner Bewegung initialisiert, und er scheint mehr zu lächeln, wenn er die Kontrolle hat.

Als er letztes Jahr seinen Spaziergang über die Brücke machte, übte er vor dem großen Ereignis nur ein wenig. Jenni sagte, sie und ihr Mann seien sich nicht sicher, wie lange er laufen würde, aber als Turner am Ende der Brücke ankam, war er bereit, weiterzugehen, also drehte sein Vater ihn um und ließ ihn zurückgehen.

„Er fuhr einfach weiter“, sagte Jenni.

Je aufgeregter Turner wird, desto mehr äußert er es, und laut Jenni kann er noch lange aufgeregt bleiben, nachdem er viel Spaß gehabt hat.

„Turner ist sehr sozial“, sagte Jenni. „Ich würde sagen, sogar geselliger als seine Eltern.“

Sie macht keine Witze. Turner ist ständig unterwegs. Kürzlich durfte er als Ringo Star bei einem Beatles-Auftritt mit Challenge Aspen im Basalt Performing Arts Center in Willits auftreten, weil er den perfekten Rhythmus hat.

„Er möchte dabei sein“, sagte Jenni. „Er möchte gesehen werden und ein Teil von allem sein.“

Er ist auch ein ziemlicher Witzbold und spielt Streiche, indem er zum Beispiel mit seiner Sprechmaschine den Leuten sagt, dass er krank ist, obwohl er es nicht war. Jenni und seine Oma Jeane sagten, es sei sein kleiner Witz gewesen, den er gerne spielte.

Kürzlich durfte er seinen Lieblingssänger Luke Bryant bei einem Live-Konzert erleben. Er war sehr aufgeregt, als er es erwähnte.

Bei Turner wurde eine seltene neurodegenerative Erkrankung namens KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND) diagnostiziert, die derzeit nicht geheilt werden kann, aber Wissenschaftler arbeiten derzeit an einem Medikament, das das mutierte Gen blockieren würde, um die Symptome zu lindern.

Jenni sagte, Turner werde dieses Wochenende zu einer Konferenz über seltene Krankheiten in New York gehen, um sich über die Forschung zu informieren, an der die Wissenschaftler gearbeitet haben, und um zu sehen, wann und ob es genügend Studien für Turner gibt, um das Medikament sicher auszuprobieren.

In der Zwischenzeit setzt die ganze Familie alles daran, dass er eine lustige und aufregende Kindheit hat. Zugänglichkeit ist der wichtigste Schlüssel, um ihn dorthin zu bringen, wo er hin muss, aber die Ausrüstung wird ziemlich teuer.

Sogar seine Großmutter Jeanie fertigt Mini-Quilts mit dem Titel „With Love For Turner“, die sie aus Gründen der Bekanntheit verkauft, und das gesamte Geld geht an Turner.

„Ich denke, Turners Ziel ist es, den Menschen, denen er begegnet, Freude zu bereiten und Bewusstsein zu schaffen“, sagte Jenni.

Wenn Sie einen Beitrag leisten oder Turner und seiner Familie helfen möchten, sammeln sie derzeit Spenden, um einen Toyota Sienna so umzubauen, dass er für Turner geeignet ist. Sie wollen etwas, das Turner lange erhalten bleibt, wenn er älter wird. Turners GoFundMe für sein rollstuhlgerechtes Familienfahrzeug ist https://www.gofundme.com/f/turner-fautsko

4. August 2023

3. August 2023

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