Chronische Krankheit TikTok aus der Sicht eines Arztes

Nitin K. Ahuja

Eine meiner Aufgaben im dritten Jahr meines Medizinstudiums bestand darin, einen Klinikpatienten zu fragen, ob ich ihn zu Hause besuchen könnte. Der Zweck der Übung (etwas selbstgefällig, wie bei vielen Versuchen, zukünftigen Ärzten Demut beizubringen) bestand darin, die Auswirkungen einer Krankheit auf das Leben eines Patienten besser zu verstehen, indem man sie in ihrem natürlichen Kontext und nicht im anonymen Untersuchungsraum erlebt. Der Mann, den ich besuchte, war Ende Zwanzig und hatte eine genetische Erkrankung, die zu einer verzögerten Pubertät, einem schlaksigen Körperbau und einer lebenslangen Abhängigkeit von Testosteronspritzen geführt hatte. Ich saß ihm auf einer schwarzen Ledercouch in seinem spärlich dekorierten Rancher gegenüber und fragte ihn ausführlich nach seinem Job, seiner Kindheit, seinem Dating-Leben. Er antwortete pflichtbewusst, da er zu sehr an den Rhythmus klinischer Interviews gewöhnt war, um zu hinterfragen, was genau ich dort erfahren sollte. Das war vor 15 Jahren, und schon damals fühlte es sich urig an, eine längst ausgestorbene Spezies von Landärzten zu verkörpern und sich wie ein Hausbesuch aus Neugier und nicht aus Notwendigkeit zu verhalten.

Heutzutage ist es ziemlich einfach, medizinische Gespräche vor einem häuslichen Hintergrund zu führen. Das durch die Pandemie ausgelöste Paradigma der Telemedizin zwang mich als Gastroenterologe dazu, monatelang in die Häuser meiner Patienten zu blicken, wobei mein Blick nach Belieben auf Gesicht oder Nabel, Küchenrückwand oder gesteppte Tagesdecke gerichtet war. An anderer Stelle im Internet, weit über die Grenzen datenschutzkonformer Schnittstellen hinaus, haben andere Patienten ihre Magen-Darm-Probleme einem viel breiteren Publikum zugänglich gemacht. Eine Frau, die seit über einer Woche unter Verstopfung leidet, tanzt, um den Stuhlgang anzuregen. Eine andere Frau mit einer Ernährungssonde zwinkert und lächelt, während sie eine Tüte Milchnahrung zu einem Refrain von Miley Cyrus vorbereitet. Wenn ich an solch intimen Fenstern vorbeistolpere, bin ich beeindruckt, wie Perspektiven, die einst sorgfältig erbeten wurden, nun aktiv und ehrenamtlich eingebracht werden.

Während Social-Media-Plattformen wie TikTok ein Schaufenster für alle Arten chronischer Leiden bieten, werden bestimmte komplexe Krankheiten hervorgehoben, weil sie so oft missverstanden werden. Solche Krankheiten werden manchmal als „unsichtbar“ bezeichnet, weil die Behinderung, die sie mit sich bringen, für den zufälligen Beobachter nicht offensichtlich ist. In ihren jüngsten Memoiren „The Invisible Kingdom“ erweitert die Autorin Meghan O’Rourke diese Definition auf die klinische Unsichtbarkeit und geht dabei auf Erkrankungen ein, die für Ärzte möglicherweise „schwer zu diagnostizieren und zu behandeln“ sind, weil „sie bestehende Rahmenbedingungen in Frage stellen“. Die Dokumentation der täglichen Abläufe dieser Krankheiten ähnelt in etwa der Logik eines Hausbesuchs und wirft Licht auf das, was durch die Linse der Klinik nicht gesehen werden kann. Einige dieser Krankheiten, wie Gastroparese (eine Verzögerung der Magenentleerung, die zu Übelkeit, Völlegefühl und Bauchschmerzen führen kann), fallen in meinen Berufsschwerpunkt und treten oft in Kombination mit anderen auf – wie dem Gelenkhypermobilitätssyndrom, der Mastzelldysfunktion und der orthostatischen Tachykardie Syndrom (POTS) – aus Gründen, die mutmaßlich bleiben.

Bestimmte Patienten, die ich in der Klinik mit mysteriösen Magen-Darm-Symptomen besuche, zeigen mir Heimvideos als Beweis für die Schwere dieser Symptome: Selfies mit aufgeblähten Bäuchen, Clips mit hysterischem Schluchzen, Fotos des vielfältigen Inhalts ihrer Toilettenschüsseln. Viele TikTok-Vignetten über chronische Krankheiten verdeutlichen die gleiche grundlegende Aussage, jedoch mit etwas mehr Raffinesse, und werden stattdessen als Beweismittel für Gerichte der öffentlichen Meinung ausgestellt. Die Motivation für viele Videos ist in der Sprache der Interessenvertretung formuliert und zielt darauf ab, das Bewusstsein für eine bestimmte Krankheit zu schärfen oder, ebenso oft, für die Tendenz der Schulmedizin, sie zu trivialisieren.

Mehrere unsichtbare Krankheiten sind ebenfalls umstrittene Krankheiten und werden so bezeichnet, weil ihre biologische Relevanz manchmal als Ansichtssache dargestellt wird. Diese Spannung entsteht aus den gleichen Gründen, die O'Rourke in ihren Memoiren aufführt: Die Komplexität dieser Diagnosen bricht mit der reduktiven Logik der Biomedizin, die keine guten Methoden zur Bestätigung dieser Diagnosen zur Verfügung hat. Sogar eine Erkrankung wie Gastroparese, die legitim genug ist, um jahrzehntelange staatlich finanzierte und von der Industrie geförderte Forschung zu unterstützen, kann an ihrem Rand angefochten werden. Ein Test, der die Entleerungsrate eines Magens quantifiziert, kann die Diagnose stellen, aber eine Vielzahl anderer Variablen (wie Medikamente, Blutzucker und akuter Stress) verfälschen die Ergebnisse, und ein einzelner Patient kann im Laufe der Zeit von abnormal zu normal und zurück wechseln wieder. Auf TikTok hat ein Etikett wie Gastroparese jedoch Gewicht, unabhängig von seinen klinischen Einzelheiten, ein Stempel der Legitimität, der oft als hart erkämpft angesehen wird.

Viele Patienten fürchten sich vor der Möglichkeit einer Ernährungssonde, wenn ich sie in der Klinik zum ersten Mal zur Sprache bringe, weil sie verunsichert sind von ihrer Invasivität, diesem plötzlichen Umweg über einen der vertrautesten Wege des Körpers. Der potenzielle Nutzen geht mit Risiken einher – Blutungen, Infektionen, Elektrolytstörungen, mehr Schmerzen – daher wundert es mich, wenn andere Patienten namentlich nach dem Eingriff fragen. Wenn ich auf TikTok nach dem Begriff „Ernährungssonde“ suche, erhalte ich anstelle einer Reihe relevanter Miniaturansichten ein Bild eines Cartoon-Magens, der ein Cartoon-Herz hält, und eine Schaltfläche, die mich dazu auffordert, „Ressourcen anzuzeigen“, die sich als Quelle herausstellen von der National Eating Disorders Association. Die zugrunde liegende Annahme, dass jeder, der Informationen über Ernährungssonden sucht, mit einer Beratung zu Essstörungen besser bedient wäre, wäre riskant, wenn ich es in meiner Praxis tun würde. Dort könnte es als Beispiel für das „medizinische Gaslighting“ gelesen werden, über das an anderer Stelle auf derselben Plattform häufig berichtet wird. Es ist durchaus sinnvoll, eine Untersuchung auf Essstörungen durchzuführen, bevor eine invasive Ernährungsweise empfohlen wird, die unter solchen Umständen möglicherweise mehr schadet als hilft. Es kann jedoch schwierig sein, die Frage neutral anzusprechen, wenn Patienten bereits darauf vorbereitet sind, klinische Stimmen auf Zweifel oder Ablehnung zu prüfen, ganz zu schweigen von der Krankengeschichte, in der Ärzte (zumeist Männer) den wiederholten Fehler gemacht haben, körperliche Symptome (zumeist …) zuzuschreiben Frauen) zu einem unruhigen Geist.

Joseph Winters

Adrienne So

Julian Chokkattu

Mark Hill

Konflikte rund um das klinische Geschichtenerzählen sind ein seit langem bestehendes Merkmal umstrittener Krankheiten, bei denen sowohl angemessene als auch unangemessene therapeutische Interventionen auf dem Spiel stehen, die durchgeführt oder zurückgehalten werden. Die Konflikte, die bisher meist hinter verschlossenen Türen stattfanden, finden nun in der Öffentlichkeit statt. Für Kritiker des medizinischen Paternalismus haben die sozialen Medien dazu beigetragen, Stimmen zu verstärken, die lange Zeit nur am Rande blieben. Manche könnten sagen, dass die Vorteile einer solchen Verstärkung für alle Krankheiten gelten, nicht nur für umstrittene, wie der Soziologe Arthur W. Frank in seinem 1995 erschienenen Buch „The Wounded Storyteller“ vorschlägt: „In Geschichten gewinnt die Erzählerin nicht nur ihre Stimme zurück; Sie wird Zeugin der Zustände, die anderen ihre Stimme rauben.“ Interessengruppen in etablierten Gesundheitseinrichtungen könnten sich unterdessen mit den Schattenseiten der klinischen Desillusionierung befassen, die sich zu einem Social-Media-Genre zusammenfügt, mit dem Potenzial, das ohnehin schon schwache gesellschaftliche Vertrauen weiter zu untergraben.

Abgesehen von der diagnostischen Unsicherheit bin ich absolut entzückt, wenn Patienten mit chronischen Krankheiten auf TikTok anfangen zu tanzen. Ich schätze ihr Interesse daran, unterdrückende klinische Rahmenbedingungen abzuwerfen und gleichzeitig die Zwänge trendiger Choreografien einzuhalten. Ich mag den Mut, einen Körper für zutiefst dysfunktional zu erklären und ihn gleichzeitig kunstvoll und ausschließlich zu Erholungszwecken zu bewegen. In einem Video steht eine Frau in ihrer Küche und hebt den Saum ihres Sweatshirts an, um eine Ernährungssonde freizulegen, die direkt über ihrem Nabel sitzt. Im Hintergrund läuft „Be Real“ von Kid Ink, und mit jeder Zeile des Intros listet die Frau eine weitere fehlerhafte Erklärung auf, mit der ihre Symptome zuvor abgetan wurden: „Stress“, „Angst“, „Sie essen nicht genug.“ Während die Melodie ansteigt, werden ihre aktuellen Diagnosen (Gastroparese und POTS) am unteren Bildschirmrand angezeigt, und sie schüttelt ihre Hüften und dreht sich langsam und feierlich im Kreis. Es versteht sich von selbst, dass in meiner Praxis nie jemand tanzt.

Wir wissen, dass dies die richtigen Diagnosen sind, weil der Patient uns das sagt. Ihr 14-sekündiges Video beschwört die Figur des zweifelnden Arztes, der uns zu einer anderen Denkweise verleiten könnte, und lehnt sie dann ab. Profilseiten sind ein Heimspiel, zumindest im Vergleich zur Arztpraxis (die wir im Singular bezeichnen, obwohl sie einen weiten Plural darstellt, weil sich ihre kühlen Oberflächen immer irgendwie gleich anfühlen). Die Online-Begegnung mit Krankheitserzählungen stärkt meinen Status als Besucher, der durch die Räume anderer wandert, mein Verständnis von einem eigenwilligen Kontext abhängig macht oder welche Bruchstücke davon mir auch immer zur Verfügung gestellt werden.

Wenn die Analogie zu einem Hausbesuch gilt: Funktioniert TikTok bei chronischen Krankheiten dann als medizinische Ausbildung? Hat das gelegentliche Lauern meine Praxis in irgendeiner sinnvollen Weise gedemütigt? Angesichts der Tatsache, dass diese Videos nicht auf meiner Einschätzung basieren, ist es überraschend schwierig, mich davon abzuhalten, eine solche Meinung zu bilden. Eines der verletzendsten Dinge, die man einem chronisch kranken Patienten sagen kann, ist, dass seine Symptome nicht real sind. Es ist etwas, das Sie sagen können, auch wenn Sie glauben, etwas anderes zu sagen – zum Beispiel über das sich entwickelnde Modell der Darm-Hirn-Achse oder den therapeutischen Nutzen der Stressbewältigung. Aber weil die Drehbücher, die diesen digitalen Plattformen zugrunde liegen, ihnen die Qualität von Theater verleihen, ist es einfach, alle Inhalte, sogar Krankheitsinhalte, als eine Art Aufführung zu betrachten.

Joseph Winters

Adrienne So

Julian Chokkattu

Mark Hill

Das heißt, dass Online-Interessenvertretung möglicherweise dazu führt, dass sich Konflikte über chronische Krankheiten verschärfen, anstatt sie zu lösen. In einem aktuellen Aufsatz für The Drift beschreibt BD McClay einen Subreddit, r/illnessfakers, der sich der Untersuchung der Online-Ausgaben kranker Personen widmet, um Wahrheit von Fiktion zu trennen. Die Skepsis, die normalerweise engstirnigen Klinikern zugeschrieben wird, hat sich auch auf Laien ausgewirkt, von denen viele auf persönliche Erfahrungen mit Krankheiten zurückgreifen, um die Authentizität der aufgezeichneten Leiden anderer zu beurteilen. Vielleicht stützen sie sich auch auf persönliche Erfahrungen mit dem Internet im Allgemeinen, wo Zynismus anpassungsfähig ist, da es viele Trolle und Betrüger gibt, die die Zuschauer zuverlässig dazu auffordern, sich gegenseitig im Kommentarbereich zu fragen: „Ist das echt?“

Als ich im Medizinstudium von seltenen Fällen erfuhr, in denen Patienten absichtlich Symptome erfanden, wurde dies durch das Konzept des „sekundären Gewinns“ definiert, also der Art und Weise, wie krankes Verhalten externe Vorteile wie Mitgefühl oder Aufmerksamkeit mit sich bringen kann. Es ist eine der schlimmsten Diagnosen, die man jemandem stellen kann, dessen Zustand man nicht versteht. Und doch können die neuartigen Ökonomien des Internets dazu führen, dass klinische Beobachter die Motive eines Patienten unfair hinterfragen, selbst innerhalb von Gemeinschaften, die durch die langjährige Gleichgültigkeit der Medizin gegenüber ihnen geprägt sind. Kollegen haben sich im Stillen gefragt, ob sekundärer Gewinn beispielsweise für die Anzahl der Follower gilt oder für einen Patienten mit einer chronischen Krankheit, der nebenbei ein krankheitsorientiertes Unternehmen betreibt. In den populären Medien wurde von einer Epidemie medizinisch unerklärlicher Symptome berichtet, bei der TikTok irgendwie als Übertragungsweg diente. Der Verdacht könnte sich sogar auf die Ernährungssonde selbst richten, die nicht nur einen erschöpften Körper nährt, sondern auch den Nebeneffekt hat, ein unsichtbares Problem sichtbar zu machen.

Innerhalb der engen Grenzen der Klinik werden Motive angedeutet: Der Arzt ist da, um zu behandeln, und der Patient ist da, um behandelt zu werden. Aber natürlich ist meine Arbeit auch vom Theater durchdrungen. Wie man Anamnese und körperliche Untersuchungen durchführt, lernte ich zum ersten Mal als Medizinstudent im Rahmen simulierter Patientenbesuche, wie sie Leslie Jamison in ihrem Essay „The Empathy Exams“ aus dem Jahr 2014 beschreibt, ein kleines Rollenspiel, das mir als Gerüst diente anschließende Behandlung am Krankenbett. Ich behalte verschiedene ärztliche Hilfsmittel (weißer Kittel, Stethoskop), die mein Fachwissen glaubwürdiger machen. Genauer gesagt hinterlassen meine klinischen Gespräche hinter den Kulissen normalerweise eine Reihe wenig schmeichelhafter Anreize (berufliches Ego, gerichtsmedizinische Abwehrhaltung, Wahrung meiner Mittagspause), die sich dennoch auf mein Vorgehen auswirken.

Ständige Vorwürfe der medizinischen Hybris lassen mich manchmal fragen, ob der Versuch, einen anderen Geist oder Körper mit einem gewissen Maß an Selbstvertrauen kennenzulernen, nicht nur eine weitere Belastung davon darstellt. Klinisches Bezeugen ist in gewisser Weise immer eine Haltung, die wir einnehmen: zwei Schauspieler, die Seite an Seite improvisieren. Was wäre, wenn sich selektive Ignoranz als die beste langfristige Strategie erweisen würde? Das Risiko falscher Eindrücke bleibt bestehen, unabhängig davon, welche Zwischenwände durchbrochen werden – Haus, Büro, Unterleib oder Bildschirm.